Mon enfant fragile
Comme je vous l'ai déjà dit il y a deux ans et demi (déjà ??!!), notre bébé est né ! L'accouchement fut un enfer au niveau attente et fatigue mais bon passons. Notre petit chat des collines verdoyantes était bien là en bonne santé avec ses 10 doigts et 10 orteils !
Il y a deux ans et demi, je devenais Maman ! Avec un M majsucule parce que ce rôle qu'on endosse, une fois bébé arrivé, c'est un sacré rôle ! Koh lanta force 10 ! Déjà, t'as jamais aimé un être aussi puissamment, puis te voilà doté d'un instinct maternel qui te guide de suite sur le souci ou pas du bébé et de plus, même mega crevée, puante et au bord de ta vie, tu trouves quand même la force de t'occuper de ton enfant, de le bisouiller à lui user la peau (ça ne s'use pas heureusement !) et de lui apporter tout ce dont il a besoin.
Quand il a eu deux mois, nous avons appris que monsieur avait du reflux ! bébé RGO ça s'appelle (reflux gastro-oesophagien). Te voilà partie à lui donner du gaviscon avant le bib, d'aller chez une kiné pour lui faire de la kiné respi, de prendre ton mal en patience quand ton petit bébé souffre. Tu attends avec impatience la diversification pour que ça cesse !
A 8 mois, Houston, nous avons encore un souci ! Monsieur a du mal à tenir assis ! Arf ! Flûtas ! Retour à la case kiné niveau psycho-motricité ! La même kiné, ma fée clochette, ma pédiatre numéro 2, Tata C., tellement on commence à venir un peu trop souvent ! 11 mois délivrance ! Il tiens assis, est encore plus beau ! La mise à terre te fais dégringoler de ton échelle du bonheur ! Monsieur ne veut même pas mettre les pieds par terre, ne roule pas (dos-ventre / ventre dos). Houston !!! Vous foutez quoi bordel ?!!!!
Votre fils est hypotonique du bassin Madame ! Votre fils a les pieds en valgus (il est posé sur la tranche interieure du pied). Il lui faut des coques pédieuses (sorte de semelle) et beaucoup de kiné !!! Mais pour comprendre son hypotonie, va falloir lui faire passer un IRM cérébral.
PAUSE ( Là à ce moment là, je suis une épave ! je pleure tout ce que je peux, je ne sais pas où j'en suis, un IRM signifie que mon fils, mon petit homme de même pas 2 ans va subir une anesthésie générale pour un vulgaire examen de son petit cerveau !!!!!)
IRM passé (sous les larmes, et la quasi-dépression), rien d'anormal concernant l'hypotonie, mais un souci de malformation de l'hypocampe qui peut entrainer des risques d'épilepsie, mais pas sûr, nous dit-on d'un ton détaché.
IRM passé, place au test génétique ! Votre bébé fait quelques progrès, il sait faire des rouli-boulis, rampe mais déteste ça, se déplace sur les fesses.
Tests génétiques : une orgie ! Le sang ne coulait pas bien, quand l'infirmière a enlevé le garot ça coulait trop, elle mettait le tube direct pour récupérer le sang. Mon fils hurlait, sa main était couverte de sang et moi je chialais en le rassurant ! J'ai cru que j'allais baffer l'infirmière !! Attente 6 mois environ pour les résultats.
Entre temps, on continue la kiné. Il marche tenu par une main, se maintient de mieux en mieux. On a même commencé l'orthophonie, car qui dit retard de marche, dit retard de langage.
Le 19 février, nous avons eu les résultats. J'arrive essouflée parce qu'il n'y a pas de rampe pour poussettes dans ce maudit bâtiment et que je suis obligée de porter 11 kilos de bébé ! La généticienne nous amène dans un bureau surchauffé et m'annonce : Paul a une maladie génétique : Le chromosome X fragile. Houston a foutu le camp !!!!
Le couperet tombe, l'épéé de Damoclès est descendu à ça de ma gorge, l'ascenseur est arrêté entre deux étages après une chute libre de 5 ! Mon coeur a fait un salto arrière triple piqué du ventricule gauche ! Je vais m'évanouir mais non je suis devant ce putain de bureau marronnasse, dans uen pièce qui oscille entre la kaki et le gris crado, il pleut dehors, on est en hiver et on m'annonce que mon fils sera un mongol !!!!!!
PAUSE ( Oui à ce moment je pense vraiment le mot "mongol" à la place de retardé ou de déficience intellectuelle ou d'un autre mot bien moins vulgaire et insultant)
Il y a déjà un cas dans ma famille. Non il n'est pas "mongol" mais un véritable retard "mental" et fait sa scolarité en IME (école spéciale). Mais mon fils ne le développe pas de la même façon. J'en avais parlé à mon gynéco quand je suis tombée enceinte, celui-ci a balayé l'info ! (Comme quoi les médecins ça ne t'écoutent pas !). Et me voilà donc porteuse de ce x au statut fragile ! BIM re-baffe dans la gueule !
La généticienne a été d'une grande gentillesse. Elle ne s'est pas trop étendue, m'a parlé de l'essentiel et je suis partie. J'étouffais dans ce bureau, Paul voulait partir aussi parce qu'il n'y avait pas de jeux et la faim commençait à le chatouiller. Moi, mon ciel bleu s'écroulait, devenait noir orage. Je ne savais plus qui j'étais, où j'allais avec mon fils dans les bras, comment on allait faire pour la suite etc... j'ai appelé son père qui a avalé (sans doute de travers quand même) la nouvelle. J'ai appelé mes parents, mes beaux-parents, la super kiné en essayant d'articuler ce nom horrible au milieu de mes sanglots.
J'ai pensé crever sur place, j'ai pensé nous foutre en l'air tous les 3 ou lui et moi ou lui tout seul ou.... L'horreur ! je ne voulais pas voir ça, je ne voulais pas qu'il le vive, qu'il en prenne conscience. Comment on va faire ? Mais il va bien, il sourit, il est tellement expressif !! Il communique à fond, il nous tend ses tut-tut bolides quand elle déconnent (il bave tellement dessus aussi !), il comprend parfaitement ce qu'on lui dit ! POURQUOI ? POURQUOI LUI ? Même un enfant je te le rate putain !!! Je pleurais sans cesse. Et dès qu'il arrivait dans la pièce où je me trouvais, un rayon de soleil apparaissait. Je me disais : Il est magnifique ce bébé, il est à toi, tu es son repère pour toujours, il est adorable, il est motivé pour avancer, on sent qu'il voudrait être comme les autres et il s'accroche, c'est un warrior ce petit !!
Cela va faire deux mois, je vais mieux. Je n'ai jamais pris de calmants encore. J'ai recentré mes pensées vers le positif. Le sport me fait du bien pour oublier un peu et me vider de mes mauvaises pensées. Paul semble être dans le stade modéré, c'est à dire que le fait qu'il communique, qu'il soit sociable, qu'il s'exprime (comme il peut mais je vous jure des fois c'est trop drôle), qu'il soit plus attentif notamment avec l'orthophoniste, qu'il ait un besoin de compréhension pour tout, l'éloigne peu à peu de l'autisme. Certes il a un retard de développement mais on a tout pris en compte à temps, dès qu'un problème surgissait, on cherchait qui consulter, quelle solution prendre, comment le guider vers le mieux ; Rien que ça, nous éloigne du méchant néant.
Mon fils sera ce que j'en ferai ! On le monte vers le haut sans cesse, on le stimule tout le temps ! Par le jeu, les câlins, les bravos etc... On a même commencé la propreté et tout se passe bien. Reste à mettre en place des signes ou des mots pour qu'ils nous disent quand il a envie.
Pour la marche, on y vient tout doucement. Il vacille de moins en moins. On ressent sa stabilité, même si je le vois tous les jours, je sens le changement. Nous avons un chat qui lui aussi participe à la stimulation du petit ! D'ailleurs c'est le seul mot que Paul sait dire : EU CHAT ! (notez le déterminant devant quand même). En septembre, il y aura l'école : je vais essayer (sous réserve de la marche et de la propreté) de l'inscrire en petite section peut-être 2 matinées par semaine. Je dois me renseigner.
Malgré tout j'ai peur que tout cela stagne, car c'est vers l'âge de 4-5 ans que l'on saura si vraiment le retard est bien ancré ou bien s'il se creuse. Je vous avoue j'ai très peur mais en même temps on fait tout ce qu'il faut !
J'ai une famille qui nous entoure et qui pousse notre fils vers le progrès. La kiné, c'est ma fée clochette, ma bonne étoile, celle qui essuie mes larmes, qui me pousse à être la meilleure des mamans pour Paul et la super orthophoniste qui me rassure en constatant ses progrès.
Je voulais écrire cet article depuis le début parce que je suis en recherche de témoignages de mamans ou de papas qui vivent un peu la même chose. Je voudrais des conseils pour stimuler mon fils vers le langage. On a commencé les pictogrammes et les signes - je vous avoue que pour l'instant il me regarde en se disant si je n'ai pas perdu la boule !- je voudrais en savoir plus sur la méthode ABA ou TEACH (je crois que ça s'écrit comme ça).
Bref, si des parents d'enfants atteints de ce chromosome à la noiX fragile, passent par là , n'hésitez pas à me conseiller ! Me dire comment ça s'est passé pour vous.
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